“孤勇”的背后是对生命的热爱与敬畏
原标题：“孤勇”的背后是对生命的热爱与敬畏
方大丰
新冠肺炎疫情已经肆虐3年。人们从来没有如此深切感到：疾病离自己这么近，这么难以预防。
人们也因此对那些平时不怎么显赫知名的传染病专家有了新认识，感谢他们在疫情中带来安全感——人们认识了“张爸”，领略了这个平时在“冷门专业”里坚守的男人，有如此认真、负责、专业的精神。
与疫情防控中白衣执甲的宏大场景相比，浙医二院神经内科五病区的“医学遗传学科/罕见病诊治中心”显得寂寥和冷清。
这间迄今仍是国内唯一的罕见病病区，一定会让人心里犯嘀咕：罕见病离我们还是太远了。54岁的吴志英在这里坚守和深耕了30年，也许只有前来问诊的病患，才能深切感受到这里的大爱和无私。
罕见病因为罕见，才使得患者求医问药异常艰难，他们内心深处的绝望和痛苦才更难以被理解。吴志英选择这个“冷专科”，有着一份“孤勇”——“除了对研究‘疑难杂症’感兴趣，还因为罕见病患者太缺乏关注，他们的病需要有人治。”
这份爱心，也有些罕见。我们尤其应该庆幸，在功利主义盛行的时代，仍然有吴志英们甘于奉献，虽薪资远低于同仁，甚至要经常自掏腰包组织罕见病学术会议。
生命科学迄今仍然充满未解之谜。罕见病其实离我们并不遥远。
“我觉得自己像是悲剧中的角色。”1963年初，正在英国剑桥大学读书的史蒂芬·霍金得知肌萎缩侧索硬化症（ALS）诊断结果时，认为自己过不了多久就会死去。那时他21岁，还是学校船队的舵手。
霍金在确诊后活了50年，十分罕见。一直照看、医治他的医护人员，同样令人感动和值得敬佩。与霍金合作了20年的著名物理学家列纳德·蒙洛迪诺这样描述他——“由于知道死亡随时都可能降临，他意识到生命中的每一刻都无比美好。”
生命无比美好，这是生命的本质。我因此愿意相信，吴志英内心充满了对生命的热爱与敬畏。
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