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世界关注:马原丧子引热议,健康和生命不容试错


(资料图片仅供参考)

原标题:马原丧子引热议,健康和生命不容试错

3月22日,《人物》杂志发布文章《城堡里的马原》,讲述了作家马原的儿子马格病逝的全过程,引发全网关注。据马原于2022年6月8日发布的微博,马格已于2022年6月1日离世,当时年仅十三岁,是一个身高185厘米的帅气男孩,且虽然年龄不大,却已经写出了数万字的散文和小说,有些已经发表在全国著名刊物上。当时在微博下,不少网友表示了遗憾和悲痛,但也有网友对马原应对疾病的方式,表示不能理解和接受。

马原是著名的先锋派作家,他的小说颇受民众欢迎。此外,马原坎坷的人生经历,也让人倍感揪心。他于2008年确诊肺癌,此后放弃治疗,搬到西双版纳的大山中,坚持用自己发明的“换水”方法治疗。他的儿子马格于2021年被确诊患有马凡综合征,这是一种罕见病,可导致心血管发生病变。父子俩都才华出众,却天妒英才,让人扼腕叹息。不管马原对待疾病的态度多么不对,但白发人送黑发人,马原首先应该得到的是更多的关心和安慰。

让不少网友不能理解的地方是——在孩子的疾病发展过程中,马原几乎采取了放任自流的态度。比如,虽然孩子迟至2021年被确诊,但早在孩子出生时,就已出现症状,医生说孩子的心脏“好像没愈合”,但马原并没有带孩子积极寻求诊疗;马格上一年级时,在学校体检中测出心率超过130次/分钟,意味着孩子的心脏功能已经受损,当时妻子要带孩子去医院检查,马原没有同意;此后,孩子被诊断为心脏二尖瓣膜闭锁不全,需要做微创手术,但马原态度坚决地认为,心脏和脑不能动手术,进而耽误了诊疗的时机。

马凡综合征虽然是一种很难治疗的遗传性疾病,并且预后很差,但马原的应对方式,与疾病的严重程度没有关系。尤其要看到,二尖瓣膜闭锁不全若能及时做手术,马格的心脏功能很大可能会得到较好的恢复。马原对待自己疾病的态度颇为另类,因此可以看出,他应对儿子疾病的方式,与是否爱孩子无关,而与他的疾病观有关。他对待疾病的错误观念,不仅让他本人难以获得正规的抗癌治疗,而且是其儿子早逝的重要原因之一。

这起事件值得思考的地方是,父亲是否可以剥夺儿子的就医权。当监护人不能对未成年的孩子履行法定的监护义务时,法律可以要求其严格履行监护义务,甚至可以剥夺其监护权。被监护人的就医权涉及到其健康甚至生命,不带孩子看病,与不能满足孩子的基本生活需求和接受义务教育的权利相比,在对孩子的危害上性质更为严重。值得深入探讨的是,法律是否应该出台更明确的规定,要求在孩子必须就医的情况下,监护人有责任让被监护人的就医权得到保障。

此事也警示我们,在预防和治疗疾病方面,不应该有出格的想法和另类的行为。健康和生命不容试错,相信科学、遵循诊疗原则,才是正确的选择。马原的做法虽然属于极端个案,但过于相信偏方,对疾病发展演变过程自有一套理论,且固执己见等,则是常见的现象。要改变这一现象,需要民众不断提升自身健康素养、端正对待疾病的态度。(罗志华)

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